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赢在当夏·暑期公益“星”计划

信息来源:中华精神疾病康复协会     作者:协会委员

赢在当夏·暑期公益“星”计划

  背景资料

  孩子是祖国的未来,是家庭传承与发展的纽带,孩子的健康牵动着每一个人的心,发育行为疾病作为一种特别的疑难病群体,社会关注度和治疗水平等依然和部分发达国家有着很大的差距。在我国,儿童发育行为疾病的诊断与治疗落后发达国家20余年,虽然国内一线城市部分综合医院的大儿科或小儿神经内科均涵盖了专业发育行为儿科,但其门诊病杂、量大、不专,且医疗资源短缺,诊断与治疗手段陈旧,专业的发育行为疾病科室在综合医院未能获得独立发展的空间,极大的限制了我国发育行为疾病的康复率。

  随着医学科技的发展,以中国儿科疑难病医学研究院为中心带动的多个省市地区发育行为疾病专科医院已经在临床上取得了飞跃式的发展,并率先在国内形成发育行为疾病医学联合体,逐步吸收国际前沿医学成果,引进多项临床技术,开展形式多样的医疗人才工程、学术交流、课题合作等,使医疗人才、临床技术、管理模式、科研成果等实现长效发展。但发育行为疾病专科却因为方向单一、整体医院规模、治疗技术前端等因素,很难被家长和社会认知,进一步加剧医疗资源分配不均的现象。

  为了进一步加快我国儿童发育行为疾病医疗卫生事业发展步伐,缩短我国与发达国家的距离,中国儿科疑难病医学研究院联合了美国国立卫生研究所、波士顿儿童医院、瑞士洛桑医科大学儿童医院等国际医疗机构,成功搭建国际远程会诊中心,开通海外医疗服务,打通了“中美、中瑞”等多条临床成果输入通道,使我国发育行为疾病临床水平首次实现与国际接轨,极大的提升了我国发育行为疾病临床诊疗水平。截至目前,研究院已签约6名外籍发育行为疾病专家,完成220余名专业型发育行为疾病医疗人才的培养与深造,帮助38名患儿得到海外就医的机会。

  抓住暑期就诊黄金时间 赢在当“夏”

  让孩子赢在起跑线,不仅要在知识学习和品德建设方面,同时健康至关重要,健康的行为和心理是孩子快速发展的基石。发育行为疾病作为一种疑难病在治疗上周期长,而孩子平时的紧张的学习和生活节奏很容易打乱治疗的进程,而暑期则是孩子时间的空余期,不仅不耽误孩子的学习,也能够使疾病得到系统专业的治疗。抓住暑期就诊的黄金时间,是每个家长需要重视的问题,如何让孩子赢在起跑线,赢在当夏,则需要为孩子制定一个完整的康复计划。

  赢在当夏·暑期公益“星”计划在京启动

  儿童发展关系国家未来和民族希望,关系社会公平公正,关系亿万家庭的幸福。健康的身体是孩子学习与成长的基础,帮助发育行为疾病儿童缩短与正常儿童各方面的距离,赢在人生的起跑线上,是广大家长和社会公共卫生体系共同的责任。为了帮助更多发育行为疾病儿童在暑期看好病,进一步提升学习、生活质量及社会能力,值此2017年暑假来临之际,中国关心下一代工作委员会、中国儿科疑难病医学研究院、中国健康公益联盟、中华精神疾病康复协会、中国医师协会、中国疾病预防控制中心等六大机构联合发布《暑期健康公益计划书》以发育行为专科医院为基点,发起以“赢在当夏”为主题的康复之星公益健康计划,简称公益“星”计划,调集国内外优势医疗资源,以加强社会对疾病的认知和关注为核心,以公益援助为主要形式,向社会征集发育行为疾病患者,为他们在这个暑期制定康复计划,以公益和疗效打造“康复之星”。

  《暑期健康公益计划书》是从关爱儿童发育行为健康出发,由中国健康公益联盟牵头组建活动组委会,联合各省市地区医疗、公益等机构,充分利用暑期黄金就诊时间征集省市地区300名“康复之星”,以国内外专家联合会诊、专项治疗、公益援助、海外就医等形式进行健康帮扶的公益计划。首批签约120余名儿科专家,全国设立13所发育行为疾病专科医院定点执行。旨在通过对“康复之星”的成功救治,以切实的疗效为全国发育行为疾病患儿家庭树立榜样,传播正能量,提高公众对发育行为疾病康复的认识,增强家长对孩子康复的信心,将医学前沿的新成果、新技术、新方法输送至地区,提升我国发育行为疾病患儿整体康复率。

  活动主题:赢在当夏·公益“星”计划

  活动对象:抽动症、多动症、自闭症、发育迟缓、智力低下、脑发育不良、癫痫、遗尿症、口吃症、学习困难、注意力不集中、语言发育迟缓、精神发育迟缓、感统失调、铅中毒等发育行为疾病患者。

  活动时间:7月1日-16日

  主办单位:

  中国关心下一代工作委员会、中国儿科疑难病医学研究院

  中国健康公益联盟、中华精神疾病康复协会

  中国医师联合会、中国疾病预防控制中心

  协办单位:美国国立卫生研究所、波士顿儿童医院、瑞士洛桑医科大学儿童医院以及中国扶贫医疗救助项目管理办公室、七彩树儿童健康公益医疗基金会、二七医疗扶贫基金

  承办单位:

  华北:北京华科中西医结合医院、天津市儿童医院

  华东:复旦大学附属儿科医院、浙江大学医学院附属儿童医院、苏州大学附属儿童医院

  华南:广州市儿童医院、海南省儿童医院

  华中:南昌二七医院

  西南:四川大学华西医院、贵州医科大学附属医院儿科、昆明医科大学第一附属医院

  西部:新疆脑病医学研究院、第四军医大学第一附属医院(西京医院)

  东北:吉林市儿童医院

  活动内容:征集300名抽动症、多动症、自闭症等发育行为疾病患儿,参加由中国儿科疑难病医学研究院联手全国13家发育行为疾病专科共同打造的暑期健康公益“康复之星”计划。每位患儿可获得5000元的公益基金援助,用于系统检查、专家会诊、治疗援助以及海外就医等项目。

  1、国内外权威专家阵容,搭建专业化公益平台

  权威专家是临床开展科学诊断与治疗的灵魂,公益“星”计划不仅从国内三甲儿童医院甄选在发育行为疾病领域有突出成果的名医专家,还物特邀国际著名发育行为疾病专家加入专家阵容,首批实现120余名专家签约,分批进行定点巡诊。凭借高度专业化的权威专家阵容,搭建发育行为疾病公益会诊平台。依托国内外专业型专家的实力,为孩子们提供高质量、高规格、高效率就诊体验。

  国际顾问

  哈佛医学院生物医学博士 威廉·贾纳金WilliamJarnagin.

  美国密苏里大学医学院特聘教授 朱利安·科特博士JulienCote

  美国梅奥医学中心资深顾问 雷蒙德·泰尔沃教授Prof. Raymond C. Tervo

  美国斯坦福大学医学中心神经内科 迈尔顿·凯瑞达博士MaartenKireda

  美国约翰霍普金斯大学小儿神经科主任 Michael V. Johnston教授

  2、推进新技术普及应用,定制系统化康复方案

  随着生活环境及节奏的复杂变化,传统的问诊、量表诊断以及传统药物治疗、物理治疗等已经不能满足发育行为疾病患儿的健康需求,致使临床上误诊、漏诊,久治不愈等现象频频发生。为攻克这一问题,公益“星”计划

  在暑期来临之前,主办方联合出资引进多项前沿医学成果,通过专家组研讨、论证、融合,大大提升了相关技术体系发育行为疾病临床治疗的效果。

  推广高效的、新型的发育行为疾病治疗技术体系是实现我国发育行为疾病患儿早日康复的重要手段。权威专家立足于多年临床经验,以当前最新的医学成果为核心制定系统化康复方案,将现代化的医学成果转化为孩子确切的疗效。同时,将新型临床成果逐步向各省市地区专业发育行为疾病医院全面推广。

  3、打通国际化医疗通道,实现跨区域联合会诊

  针对国内治疗效果不佳,久治不愈型的病例,《赢在当夏·暑期公益“星”计划》从“康复之星”中甄选两名患儿,开通中外专家联合会诊通道,由中国儿科疑难病医学研究院开启前往美国波士顿儿童医院就诊的绿色通道,给家长和孩子提供一次更加权威、科学、高效的海外就医服务。

  4.5000元公益基金援助,联合打造“康复之星”

  为了减轻发育为疾病患儿家庭就医负担,凡报名通过审核成为“康复之星”的患儿无条件发放由公益“星”计划特别推出5000元公益基金援助“公益绿卡”,用作定点医院就诊费用援助。

  公益绿卡使用说明:

  1、本卡仅在各省市地区定点授权医院发放,适用2-14岁发育行为疾病患儿就诊使用;

  2、本卡提供5000元公益援助,包含检查费、会诊费、治疗费等项目,每次援助最高不超过1500元;

  3、本卡以抵扣的方式进行费用援助,不充值、不套现、不找零;

  4、本卡的使用流程及救助范围等事项解释权归定点授权医院所有。

  5、本卡遗失不补办,请妥善保管;

  参与流程:

  1、在线/电话申请“康复之星”名额;

  2、网络提交监护人身份信息及患儿病情资料,定点医院在线审核;

  3、电话通知审核结果,并确定就诊时间;

  4、挂号处凭短信领取“公益绿卡”;

  5、凭“公益绿卡”在交费处抵扣会诊、检查、治疗等费用;

  6、定点医院疑难病例综合筛选,申报中国儿科疑难病研究院审核;

  7、定点医院电话通知,组织赴美就医 ;

  媒体报道:

  新华网、人民网、新浪网、搜狐网、腾讯网、凤凰网、网易、39健康网、大江网、慈善公益报、京华时报、健康报等多家媒体跟踪报道

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